Ha sido un principio de año muy duro…A la parte masculina de mimundoenfamilia.com le han diagnosticado una enfermedad rara.

Fue algo inesperado y que jamás piensas que te tocará a ti, pero está claro que el destino no lo dominamos del todo. Yo quiero grandes viajes y grandes momentos en familia, amor, paz y felicidad, pero está claro que ésta parte menos deseada, está ahí y aparece cuando menos lo esperas.

Empezó de manera muy sigilosa y manifestándose muy poco a poco.

La primera sensación que tuvo fue pérdida de fuerzas en las piernas, que conlleva debilidad, y dificultad para mantenerse de puntillas. Seguidamente, y al cabo de dos semanas después, estos mismos síntomas los sintió en los brazos, por lo que ya le costaba realizar las tareas propias que realizaba en su trabajo.

En las primeras semanas, me decía que quizás fuese algo muscular, que con deporte probablemente se le pasara. Yo insistía en que acudiese a un médico y comentara los síntomas ya que lo que le ocurría era muy raro. A medida que fueron avanzando las semanas y seguía comentándome lo que le ocurría, sugería él de nuevo, que quizá fuese una hernia discal, puesto que sentía dolor en la zona del lumbago y debilidad-dolor en las piernas (sensación de que se le «subía» el gemelo»). Le comenté que esos síntomas que me marcaba no correspondían con una hernia discal, puesto que si fuese eso sólo sentiría dolor en una de las piernas y no en ambas (y no soy médico pero he padecido una), y que eso tenía que ver con su sistema neurológico, y que debía acudir al médico antes que, lo que fuese que tuviese, siguiera avanzando y luego no hubiese remedio.

Finalmente, y después de haber insistido, acudió por urgencias a un Hospital para que le dijeran que es lo que podía tener y le mandaran un tratamiento. En cuanto la doctora lo atendió y le hizo una serie de pruebas ( golpes con el «martillo» en la rodilla, ponerse de puntilla,… y unas cuantas preguntas) le diagnosticó una enfermedad. Le dijo que debía acudir de inmediato a un especialista, concretamente, visitar a un neurólogo, ya que se trataba de algo grave y que no debía esperar.

Con semejante diagnóstico, me llama, asustado y me cuenta lo ocurrido y al encontrarme en mi puesto trabajo y delante de un ordenador, introduzco el nombre de la enfermedad diagnosticada por la doctora: Guillain Barré. De inmediato, me salen las diferentes búsquedas y lo primero que leo es que es una enfermedad grave, incurable y que puede ser mortal.

Sin perder ni un sólo minuto más nos dirigimos al mejor centro hospitalario de la zona, no por ser privado, porque de hecho es público pero están los mejores especialistas y la mejor tecnología para tratar cualquier tipo de enfermedad. Una vez allí, y estando ya en urgencias, cada vez que el/la enfermero/a o sanitario decía «es un posible Guillain Barré» se agilizaba su atención. Pruebas cardiológicas, extracción de sangre, actos reflejos, son algunas que le hicieron de inmediato. Ahí me iba dando cuenta de la gravedad de lo que tenía y, enseguida, nos explicaron que lo más preocupante de esta enfermedad, a parte de paralizar las extremidades, es que también puede paralizar los músculos del pecho y, por lo tanto, podía dejar de respirar.

La enfermedad es conocida como el Síndrome de Guillain-Barré.

A continuación describo en qué consiste dicha enfermedad:

Es un trastorno que afecta al sistema inmunológico en el que el cuerpo ataca a parte del sistema nervioso periférico. Los primeros síntomas de esta enfermedad incluyen distintos grados de debilidad o sensaciones de cosquilleo en las piernas. En muchos casos, la debilidad y las sensaciones anormales se propagan a los brazos y al torso. Estos síntomas pueden aumentar en intensidad hasta que los músculos no pueden utilizarse en absoluto y el paciente queda casi totalmente paralizado. En estos casos, el trastorno pone en peligro la vida – potencialmente interfiriendo con la respiración y, a veces, con la presión sanguínea y el ritmo cardíaco – y se le considera una emergencia médica. Este Síndrome puede afectar a cualquier persona. Puede atacar a la persona en cualquier edad y ambos sexos son igualmente propensos al trastorno, pero es más frecuente en adultos y en el sexo masculino.

El síndrome es raro y aflige sólo a una persona de cada 100,000. Generalmente, el Síndrome de Guillain-Barré ocurre unos cuantos días o una semana después de que el paciente ha tenido síntomas de una infección viral respiratoria o gastrointestinal. Ocasionalmente, una cirugía o una vacuna pueden desencadenar el síndrome. El trastorno puede aparecer en el curso de varias horas o varios días o puede requerir hasta 3 ó 4 semanas. La mayoría de las personas llegan a la etapa de mayor debilidad dentro de las 2 primeras semanas de la aparición de los síntomas y, para la tercera semana de la enfermedad, un 90 por ciento de los pacientes están en su punto de mayor debilidad.

¿Qué ocasiona el Síndrome de Guillain-Barré?

Nadie conoce aún por qué el Síndrome de Guillain-Barré ataca a algunas personas y a otras no. Ni nadie sabe qué exactamente desencadena la enfermedad.

Lo que los científicos sí saben es que el sistema inmunológico del cuerpo comienza a atacar al propio cuerpo, lo que se conoce como una enfermedad autoinmunológica. Comúnmente, las células del sistema inmunológico atacan sólo a material extraño y a organismos invasores. En el Síndrome de Guillain-Barré, no obstante, el sistema inmunológico comienza a destruir la cobertura de mielina que rodea a los axones de muchos nervios periféricos, o incluso a los propios axones (los axones son extensiones delgadas y largas de las células nerviosas que transmiten las señales nerviosas). El recubrimiento de mielina que rodea al axón acelera la transmisión de las señales nerviosas y permite la transmisión de señales a través de largas distancias

En enfermedades en las que los recubrimientos de mielina de los nervios periféricos son lesionados o quedan afectados, los nervios no pueden transmitir señales con eficiencia. A ello se debe el que los músculos comiencen a perder su capacidad de responder a los mandatos del cerebro, mandatos que han de transportarse a través de la red nerviosa. El cerebro también recibe menos señales sensoriales del resto del cuerpo, resultando en una incapacidad de sentir las texturas, el calor, el dolor y otras sensaciones. Como alternativa, el cerebro puede recibir señales inapropiadas que resultan en cosquilleo de la piel o en sensaciones dolorosas. Debido a que las señales que van hacia y vienen desde los brazos y las piernas han de recorrer largas distancias, son las más vulnerables a interrupción. Por tanto, las debilidades musculares y las sensaciones de cosquilleo aparecen inicialmente en las manos y en los pies y progresan hacia arriba.

Cuando el Síndrome de Guillain-Barré va precedido de una infección viral, es posible que el virus haya cambiado la naturaleza de las células en el sistema nervioso por lo que el sistema inmunológico las trata como células extrañas. También es posible que el virus haga que el propio sistema inmunológico sea menos discriminador acerca de qué células reconoce como propias, permitiendo a algunas de las células inmunológicas, tales como ciertas clases de linfocitos, atacar la mielina. Los científicos están investigando éstas y otras posibilidades para determinar por qué el sistema inmunológico funciona mal o es perturbado en el Síndrome de Guillain-Barré y otras enfermedades inmunológicas. La causa y la trayectoria del Síndrome de Guillain-Barré es un área activa de investigación neurológica e incorpora los esfuerzos de colaboración de los científicos neurológicos, inmunológicos y virólogos.

Posibles causas

La aparición del síndrome es precedida a menudo por infecciones bacterianas o víricas. Asimismo, puede ser desencadenado por vacunaciones o intervenciones quirúrgicas.

En los países afectados por casos de infección por el virus de Zika se ha descrito un aumento imprevisto de los casos de síndrome de Guillain-Barré. De acuerdo con los datos existentes, la explicación más probable es que la infección por el virus de Zika sea un desencadenante del síndrome, una enfermedad para la que todavía no hay vacuna.

.¿Cómo se trata el Síndrome de Guillain-Barré?

No hay una cura conocida para el Síndrome de Guillain-Barré. Sin embargo, hay terapias que reducen la gravedad de la enfermedad y aceleran la recuperación en la mayoría de los pacientes. Hay también cierto número de formas de tratar las complicaciones de la enfermedad.

Nuestro caso en particular.

El año 2017, estaba lleno de objetivos, diferentes entre sí.

En septiembre mi marido tuvo que viajar a Cabo Verde por trabajo. Antes de viajar, y a pesar de que la confirmación la tuvo apenas un par de semanas antes, nos informamos acerca de las vacunas, y tan sólo una era obligatoria, la de la Fiebre Amarilla pero sólo si se procede de un país endémico y que había que ponerlas con cierto tiempo de antelación (de unas 4 a 6 semanas antes), pero decían que tomando las debidas precauciones (beber agua embotellada, incluso para cepillarse los diente, no comer ensalada ni cualquier otro alimento que hubiese sido manipulado por ellos con escasa higiene, repelente de mosquitos…) podría ser suficiente.

Una vez allí, todo fue con normalidad, a excepción de lo de siempre: las incómodas e indeseadas picaduras de mosquitos, que como habrán podido observar, se le inflama la zona en la que se ha producido la picada, con un radio bastante amplio.

Pues bien, durante su estancia en Cabo Verde tomó todas las precauciones debidas pero cometió el error, estando ya en el aeropuerto para la vuelta a casa, de tomar una bebida en un vaso con hielo. Justo al llegar empezó con diarrea y así durante unas cuantas semanas, y por supuesto, siempre se le pasará, sin acudir a un médico a pesar de ser reprochada por mi parte esa visita sobre todo, después de regresar de África.

Finalmente, eso cesó y ahí quedó.

Para octubre – noviembre ya teníamos programado nuestro viaje a la maravillosa Tailandia, una aventura de dos semanas en el país de la sonrisa y que iba a ser memorable. Y así fue. No tuvimos complicación alguna, salvo que algún día que otro, las niñas y nosotros, estuvimos «flojos de barriga» por el cambio de comida pero nada anormal, ni que tuviésemos que recurrir a consulta médica. Ahora bien, mi marido es un atrayente de todo tipo de insectos, y ésto se pudo comprobar cuando en una playa totalmente desierta a la que fuimos de excursión, unas 12-15 personas, al finalizar la misma, todos estábamos bien menos él. Le habían «acribillado» la espalda, y todos asombrados porque fue al único al que picaron los mosquitos. Algo que fue habitual a lo largo del viaje pero sin presentar fiebre ni ningún otro síntoma que nos hiciese pensar que algo raro estuviese ocurriendo.

Regresamos a casa y todo genial…

Hasta que tres meses después de regresar de nuestro viaje comenzó a notar los síntomas de los que hablábamos al principio de esta entrada.

A día de hoy, y habiendo aplicado el tratamiento para la enfermedad de Guillain Barré, y que, en principio, su eficacia se alarga durante unos 6-8 meses, los resultados de momento están siendo esperanzadores: recuperación lenta, con picos de repunte (dolor en piernas, sensación de pesadez…), pero lo importante es que no ha avanzado, que no se ha convertido en un problema lo suficientemente serio. Pasado ese tiempo puede volver a recaer, o no.

Estamos a la espera de los resultados de las pruebas para descartar las posibles causas, aunque éstas (sin síntomas previos aparentes, tales como gastroenteritis, fiebre y/o viajes realizados 1 mes ó 2 antes) es difícil determinar qué puede ser lo que la ha causado.

Nuestro objetivo con este artículo, no es alarmar, sólo informar sobre lo que nos ha ocurrido a nosotros y dar a conocer los síntomas de esta enfermedad «rara». Por ello, en cuanto tengamos los resultados de todas las pruebas lo haremos saber, por si podemos, de alguna forma, evitar que ésto pueda ocurrir a cualquier otra persona.

De todas formas, sigan viajando y disfrutando de la vida que ésta es corta.